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Il "Comitato 16 novembre" dà voce ai malati di SLA

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• di MARIA ANGELA CASULA

 

Il 18 febbraio si sono dati appuntamento circa 45 Associazioni per manifestare insieme alle famiglie e ai malati di Sla, ai disabili gravi e agli altri beneficiari dei progetti personalizzati della legge 162 del 1998 e del programma Ritornare a Casa, davanti all'Assessorato regionale della Sanità.

Questa manifestazione è stata promossa dal Comitato 16 Novembre per contestare i possibili tagli per l’assistenza dei soggetti affetti da tali patologie, previsti nella finanziaria regionale per il 2015.

Il Comitato 16 Novembre ha confermato il digiuno della fame al 50% e, ribadisce il segretario Usala, “totale invece dal 18 febbraio quando vi sarà anche il presidio permanente davanti all'assessorato. In mancanza di risposte non caricheremo le batterie dei respiratori polmonari”. 

Fin dalla prima mattinata, come annunciato, si sono presentati ed hanno iniziato lo sciopero sia della fame che della sete, per cercare di ottenere risposte concrete ai problemi che queste malattie comportano per il malato e per la sua famiglia (quando il malato ne ha una).

Infatti, nonostante le grandi aspettative del programma della nuova Giunta alla guida della Regione Sardegna, “…a distanza di un anno la delusione è tanta", dichiara il segretario del Comitato, Salvatore Usala, dal suo letto di Monserrato.

"Questa Amministrazione regionale - attacca Usala – non riesce a capire le priorità vere, i disabili sono la priorità, come si fa a tagliare 36 milioni ai disabili e 90 alla Sanità? Questi confondono una lezione all'università con una sana amministrazione". 

Alla fine della mattinata la svolta.

Un lungo incontro tra il segretario del Comitato 16 novembre e l’Assessore alla Sanità Luigi Arru con i dirigenti dell’assessorato ha portato a siglare un accordo contente diversi impegni da parte della Regione. Innanzitutto l’impegno formale della Giunta è quello di "presentare un emendamento alla Finanziaria 2015 per il ripristino dei programmi relativi al finanziamento di piani personalizzati e 'Ritornare a casa', come previsto dal piano triennale della Finanziaria 2014".

Nell’accordo l’Amministrazione regionale "si impegna a presentare una proposta di deliberazione entro il 27 febbraio per assicurare la necessaria continuità dei piani in essere e per l'avvio dei nuovi piani in attesa dei risultati della sperimentazione regionale e del lavoro del gruppo tecnico istituito".

Inoltre "l'assessore si impegna a presentare una proposta di deliberazione coerente con gli obiettivi del progetto assistenziale proposto dal comitato 16 novembre e viva la vita Sardegna onlus" nonché "a presentare entro trenta giorni una proposta di deliberazione in riferimento alla quota del fondo nazionale della non autosufficienza adeguandola alle indicazioni dell'accordo sancito in conferenza Stato regioni anche in considerazione della maggiore disponibilità di fondi".

Entro il 30 giugno 2015 verrà adottata apposita deliberazione che tenga conto dei nuovi criteri per la determinazione del reddito Isee sui livelli di assistenza.

Il segretario del Comitato 16 novembre, pur avendo ottenuto il risultato di un concreto impegno della Giunta a modificare le linee programmatiche iniziali che avrebbero ridotto drasticamente i fondi per la non autosufficienza, afferma di non essere completamente soddisfatto, ma comunque verrà garantito il proseguo del dialogo “e l’impegno per una riqualificazione del fondo per la non autosufficienza”.

 

19.02.2015

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